¿Qué significa ser enfermo de cáncer?

¿Responde nuestro sistema sanitario adecuadamente a las necesidades de los enfermos de cáncer?

¿Cuáles son las necesidades de atención sanitaria y social que tienen los enfermos de cáncer en España?

Estas preguntas y otras de similares promovieron el diseño y realización del estudio EL Paciente Oncológico. "El estudio el paciente oncológico supone una aportación única y de gran trascendencia para la modernización de la atención sanitaria en España al captar la experiencia de los enfermos de cáncer y sus familiares"

Identificar y valorar las experiencias y percepciones individuales de los enfermos de cáncer desde su perspectiva y vivencia como pacientes -sin intermediación directa de los profesionales- así como conocer sus necesidades de atención sanitaria y social han sido los objetivos principales de este estudio.

Corren tiempos de cambios sin precedentes en la sociedad española. Se viven más años y la incidencia de enfermedades crónicas no remite. Al mismo tiempo declina la tradicional disponibilidad de "cuidados informales" como consecuencia del descenso de la tasa de natalidad, las transformaciones radicales en la estructura familiar y la incorporación de la mujer al mercado laboral.

Y en este contexto de cambio social, la modernización de los sistemas públicos de salud conlleva una implicación sin precedentes de los pacientes y de su entorno familiar en los procesos de decisión que afectan a su salud, así como en el desarrollo de unos servicios sanitarios que respondan a sus demandas y necesidades.

La aportación de este estudio, cuyos resultados se presentan hoy, deberían permitir documentar y orientar la mejora organizativa y de calidad asistencial del tratamiento oncológico en España siguiendo las necesidades expresadas por los pacientes y sus familiares. Los resultados del estudio aportan información importante para un nuevo modelo de rendición de cuentas del nivel de atención de la sanidad pública y privada, y para la determinación participada de prioridades en la gestión clínica y en la investigación biomédica.

Este estudio es una iniciativa de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad (SIS); cuya realización han llevado a cabo la Fundación Biblioteca Josep Laporte y STRATEGIC, y que ha contado con el asesoramiento científico de la Dra Mª Dolores Navarro Rubio y el apoyo institucional de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Asociación Española Contra el Cáncer de Granada, el Institut Català d'Oncologia (ICO) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). El estudio ha contado asimismo con el patrocinio de la Unidad de Oncología de Novartis.

El trabajo ha identificado y valorado las percepciones individuales de la experiencia -definidas como valores, actitudes y conductas- y vivencias asociadas al proceso de enfermar de los pacientes oncológicos, centrándose exclusivamente en la perspectiva del paciente y sus familiares sin intermediación directa de profesionales de la salud.

Los objetivos genéricos del estudio han sido: obtener información sobre las actitudes, vivencias y conductas de los pacientes afectados de cáncer desde que son informados de la existencia de la enfermedad hasta el momento de la entrevista; e identificar las necesidades de atención sanitaria y social de los enfermos de cáncer tal y cómo son percibidas y expresadas por éstos y sus familiares.

La investigación aporta información original sobre las actitudes, vivencias y experiencias de los pacientes con cáncer en España desde que se les diagnostica la enfermedad. Asimismo, el estudio permite identificar las necesidades de atención sanitaria y social expresadas por los propios pacientes; y comparar entre la percepción y valoración de las necesidades y prioridades expresadas por los enfermos, sus familiares y profesionales que les atienden. El estudio también recoge la valoración por parte de los pacientes de los criterios implícitos en el modelo de atención oncológica actual.

El estudio de pacientes y sus familiares se realiza en tres fases. En una primera fase se realizan entrevistas semiestructuradas a 59 pacientes oncológicos segmentados según criterios de edad, sexo, tipo de cáncer, tipo de tratamiento y fase de la enfermedad. En esta fase se entrevistaron en Barcelona, Madrid y Granada 11 casos de cáncer de mama; 9 casos de cáncer de próstata o testículos; 11 casos de cáncer de pulmón; 16 casos de cáncer colorrectal; y 12 casos de leucemia o cáncer linfático. En una segunda fase se aplicó la metodología de entrevistas en profundidad para construir 10 historias o testimonios completos de la enfermedad. En una tercera fase, se presentaron los 10 tipos obtenidos a 6 grupos focales constituidos por enfermos, familiares y mixtos de familiares y enfermos, con el propósito de validar y complementar los resultados obtenidos en las dos primeras fases.

Resultados

1) Experiencia vivencial del paciente con cáncer
El diagnóstico de cáncer supone en la vida de los pacientes afectados y sus familiares una ruptura brusca con la vida cotidiana. Este proceso de ruptura presenta aspectos comunes a todos los pacientes y diferencias en función del tipo de tumor, la edad, la gravedad de la enfermedad y el capital relacional. Como aspectos comunes destacan la despersonalización, la pérdida del equilibrio emocional, el miedo y las tensiones asociadas a los tiempos de espera. El proceso de despersonalización implica la adopción de un yo-enfermo de cáncer que sustituye al yo-persona e invade el conjunto de relaciones que el paciente tiene consigo mismo y con su entorno. La enfermedad se vive como una amenaza y con ello aparece la especulación constante con la idea de la muerte. Ello implica que "decir cáncer sea sinónimo de sentencia de muerte" y, por lo tanto, la palabra cáncer se convierte en tabú. La respuesta al proceso de despersonalización varía según la edad. En pacientes jóvenes se abre un paréntesis vital en el que se destina toda la energía a la lucha contra la enfermedad, mientras que en pacientes mayores se busca una "convivencia" con el cáncer. El proceso de lucha, desesperanza y resignación asociado al yo-cáncer aparece de forma cíclica a lo largo del ciclo evolutivo de la enfermedad y está asociado a la auto-percepción del enfermo. A lo largo de este proceso suele presentarse una visión diferente entre enfermos y familiares. Así, mientras que los enfermos mantienen una visión parcial, a veces reforzada por conductas de negación de la realidad, esperanzada y de lucha; los familiares adoptan una visión más global, desesperanzada y de sufrimiento. Además, la actitud del enfermo frente al cáncer depende del capital relacional que tenga, es decir, de su nivel de interacción y relación social con otras personas. La ausencia de un buen capital relacional puede suponer el aislamiento y estigmatización de los pacientes.

El tipo de cáncer y la gravedad del mismo también condiciona la actitud de los pacientes frente a la enfermedad. De esta forma, en pacientes con leucemia, existe una gran afectación emocional y una cierta sensación de ausencia de control sobre la enfermedad. En cáncer de pulmón, suele existir una gran incapacitación física y una percepción de gravedad extrema. Sin embargo, en el caso de los de tumores de colón, los pacientes se mostraron más esperanzados debido a las diferentes expectativas pronósticas asociadas y al hecho de identificar los pacientes el tratamiento como curativo. A pesar de ello, la colostomía se vivía como una terapia que podía afectar su vida social. Las personas afectadas por tumores de mama o de próstata expresaban como hecho diferencial respecto a otros tumores su preocupación por cambios en la identidad de género.

2) Experiencia durante el ciclo evolutivo de la enfermedad

En el ciclo evolutivo de la enfermedad, adquiere un significado importante el proceso previo a la comunicación del diagnóstico. En general, se vivía como un proceso largo, dificultoso, lleno de incertidumbre y en el que parecía que los médicos no consideraban la posibilidad de detectar un cáncer. La vivencia del momento de la comunicación del diagnóstico es al inicio de derrumbe emocional a la que sigue el proceso de lucha, desesperanza y resignación antes citado. Se recordaba que el momento de la comunicación del diagnóstico se circunscribía a los Servicios de Oncología --dónde el cáncer puede ser nombrado y escuchado-- y que representaba el inicio del proceso terapéutico. El tratamiento adquiría para los pacientes una significación de "limpieza de la enfermedad" que variaba según el tipo de cáncer y tratamiento, asumiéndose los efectos secundarios como "un mal menor". Destacaba la enorme confianza que se depositaba en el equipo médico al que se identificaba como responsable del tratamiento.

3) Valoración de la atención sanitaria recibida

Se encontraron diferencias en la valoración en lo relativo a los servicios de tipo no oncológico, tanto de atención especializada como de primaria. En general, existía una importante insatisfacción cuando el proceso se había prolongado en exceso en el tiempo y la información recibida a lo largo del mismo había sido insuficiente. En este sentido, destacaba un alta insatisfacción con la atención sanitaria recibida antes del momento del diagnóstico, lo que contrastaba con una posición activa de los pacientes por clarificar la naturaleza de sus dolencias. Una vez se ha producido el momento del diagnóstico aparece en primer plano la figura del oncólogo y disminuye ese rol de paciente activo que es sustituido por un rol más pasivo y dependiente.

La figura del oncólogo y del Servicio de Oncología adquiere una importancia primordial para los pacientes y sus familias. Así, el tipo de atención prestada por el Servicio de Oncología adquiría un carácter global, propiciando una vivencia singular que se podría calificar como de retorno hacia un "concepto pediátrico de la atención sanitaria". En el Servicio de Oncología los pacientes y sus familiares manifestaban sentirse seguros y tranquilos. Este vínculo entre paciente y oncólogo se convertía en una manifestación de idealización hacia el profesional, que podría estar basado en el reconocimiento del rol del oncólogo como figura principal en el proceso de enfermar y curar. Al oncólogo, y por extensión a su equipo, se le atribuía un nivel elevado de conocimientos y, por lo tanto, una gran capacidad de acción contra el cáncer. Todo ello lleva a una valoración positiva de la atención humana y tecnológica de la asistencia oncológica. La peculiariedad del cáncer como enfermedad podría implicar que los conceptos de toma de decisiones compartidas o de apoderamiento -patient empowerment-tuvieran una consideración diferente en la atención sanitaria de esta enfermedad en comparación con otras enfermedades crónicas. La extraordinaria dependencia emocional del enfermo respecto a sus médicos y la necesidad urgente de tomar decisiones terapéuticas y valorar resultados de forma inmediata condicionaría una actitud más pasiva del primero hacia el segundo.

Una característica diferencial del tratamiento de los pacientes con cáncer aparecía asociada a la gestión de los tiempos de espera. En este sentido, los pacientes y sus familiares manifestaron su preocupación sobre la angustia y tensión asociada a la ausencia de información e incertidumbre de los tiempos de espera: conocimiento de resultados de pruebas diagnósticas, urgencias médicas, abordaje terapéutico, visita médica, etc. Esta angustia asociada a la espera ponía de manifiesto la tensión latente existente entre la agenda del profesional, que incluye diferentes enfermos, y la del paciente y sus familiares, que sólo incluye un enfermo. También pone en evidencia la necesidad de reducir la incertidumbre en los tiempos de espera mediante el establecimiento de una buena relación y comunicación médico-paciente.

Los resultados del estudio ponían de manifiesto una actitud crítica de los familiares respecto a determinados aspectos de la asistencia sanitaria recibida, como eran los tiempos de espera, una deficiente coordinación entre los diferentes servicios médicos, y un nivel de información escaso a la familia. En algunos casos, las familias expresaban sentirse marginadas por parte de los servicios médicos.

4) Valoración de la información proporcionada por los profesionales

La información constituye el vínculo de unión que guía la relación entre oncólogo y paciente. En general, los pacientes manifiestan estar satisfechos por la información recibida. Esta suele estar centrada en el estado evolutivo de la enfermedad y en su tratamiento. La misma se transmite de forma secuencial, lo que permite la adaptación progresiva de los pacientes al ciclo evolutivo de su enfermedad, y en función de la demanda que realizan. Los pacientes más activos manifiestan que, aunque existe información sobre la enfermedad y el tratamiento, la comunicación entre médicos y paciente es incompleta. En este sentido, se podría decir que aunque existe información a demanda, se podría estar produciendo un déficit de comunicación. Este podría estar motivado tanto por la ausencia de formación profesional en técnicas de comunicación como por las dificultades para proporcionar información veraz y completa en situaciones de incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad.

Desde las familias se percibía una ausencia de información con respecto a la posible existencia de elementos hereditarios de predisposición familiar a padecer cáncer y sobre los recursos disponibles de tipo social o psicológico, incluidos grupos de ayuda mutua, a los que poder acceder en busca de una atención más integral del paciente. En este sentido, se valora que la información disponible era técnica, centrada en la enfermedad y en el paciente, pero no en como ofrecerle un tratamiento más global que tuviera en cuenta los aspectos más emocionales y de integración social.

5) Valoración del impacto en el entorno personal

La enfermedad no sólo afecta al paciente sino también a la familia. De esta forma, en los entornos familiar, social y laboral se producen diversos cambios que afectan al rol del paciente y que forman parte del proceso de despersonalización antes mencionado. En este sentido, la familia adquiere un papel protector sobre el paciente. Asimismo, el lugar de tratamiento suele convertirse en un espacio social en el que los pacientes comparten vivencias comunes de forma solidaria. Con respecto al trabajo, la mayor parte de las personas lo sitúan en un segundo plano en relación a la lucha contra la enfermedad y sueles ser abandonado por las personas más mayores.

Conclusiones:

1.- El cáncer supone un proceso de ruptura en la personalidad de los pacientes afectados ya que supone asociar a la enfermedad orgánica una importante alteración psicológica.

2.- El cáncer es aún un concepto tabú en nuestra sociedad que puede conducir a los pacientes hacia el auto-aislamiento y puede suponer una estigmatización social de la enfermedad.

3.- La autopercepción de los pacientes con cáncer está condicionada por la edad, el tipo de cáncer y la gravedad del mismo.

4.- El proceso de atención sanitaria es calificado como insatisfactorio en el período inicial de diagnóstico de la enfermedad y en determinados aspectos de la atención sanitaria.

5.- Se establece una relación de dependencia emocional entre los pacientes y los oncólogos, lo que condiciona la adopción de un rol pasivo por parte de los primeros a los que cuesta participa en las decisiones sanitarias.

6.- Una atención sanitaria de calidad debería incluir una mejor gestión de la incertidumbre asociada a los tiempos de espera, una mayor coordinación entre los diferentes dispositivos y servicios sanitarios, y una asistencia específica de los aspectos relacionados con la alteración emocional subyacente.

7.- La relación entre médico y paciente, y entre los primeros y sus familiares ha de ir más allá de una mera información técnica sobre la evolución la enfermedad y los tratamientos disponibles, para promover una mejor comunicación que favorezca la toma de decisiones compartidas.